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恒达注册与白血病斗争的“单亲妈妈”恒达首页


林英每次的换鞋时间不超过三秒。

进门时,两只脚互相一蹭,便脱了鞋子,冲进病房;出门时,抬恒达平台地址脚往鞋里一踩,便穿好了,冲出病房。

过了小寒,北方的气温降到零下,但为了方便穿脱,林英鞋上的拉链始终开着,能看到袜子上蓝白相间的条纹。

因为只有一个人照顾患了白血病的女儿露露,林英既要负责病房里的护理工作,又要负责病房外的煮饭送饭、购物筹款等事,时间久了,也就习惯了每天小跑着处理事情。

在燕郊,有千余个和林英一样的白血病家庭,聚集在一家以骨髓移植技术见长的血液病专科医院附近。病人来自全国各地,大多是病情复杂的、复发的、甚至被地方医院放弃的,他们花一年甚至更久的时间背井离乡,把最后的希望赌在这里。



林英去买菜。为了方便穿脱,她鞋上的拉链始终开着,能看到袜子上蓝白相间的条纹。恒达注册开户记者王双兴摄

在患者中有半数以上是儿童,大多由父母陪护,进行放化疗、预处理、骨髓移植。也有一些患儿身边只有一位监护人,有的是单亲家庭,也有的是在孩子生病后,爸爸或者妈妈不堪重负离家出走。

林英便是后者。丈夫离开后,她和其他“单亲妈妈”们一样,一个人承担起照顾孩子的责任,缺时间、缺精力、缺钱,同时需要面对心理压力,但还是在日复一日中学会了十八般武艺,带着孩子和死亡对峙。

“像火车遭遇强行变轨”


林英的一天,从清晨五点半开始。

寒冬,北国的天还笼在阴沉的暮色里,她不需要上闹钟,每天都能自然醒。在病房里,靠手机屏幕的光,摸索着打好女儿洗漱用的热水,烫好杯子,套上红色棉服离开病房,回家给女儿准备早餐。

“家”在距离医院两三公里外的小区中,这里的很多角落和白血病有关。头发脱光、戴着口罩散步的小朋友,基本都是白血病患儿;带着保温箱行色匆匆的,往往是去送饭的患者家属;长租房和日租房的信息贴在墙壁上,商店里很容易买到空气净化器和消毒器,老板能清楚地告诉你,白血病人只能喝纯牛奶和提高抵抗力的酸奶,水果只能吃香蕉、苹果和橙子……

林英在23层租了一户四五十平方米的一居室,露露出院前,它的主要功能是提供一个清洁的厨房;等到露露出院后,那个独立的小屋就要发挥作用了。

白血病人对饮食和住所的卫生要求很高,所以对林英来说,这每个月2000块的租金是“不能省的钱”,同样不能省的钱还包括购买矿泉水和有机油的费用、外出打车的费用。一旦感染,意味着付出更多的钱,乃至人命。



矿泉水是每个白血病家庭的必备品,也是“不能省的钱”。恒达注册开户记者王双兴摄


2015年,6岁的露露被查出患有白血病,在当地医院治疗并进行了骨髓移植,状况还不错,恢复一段时间后,2017年,她回到学校继续念书了。没想到两年后复查,医生通知说:复发了。

第一次移植时,露露爸爸不同意,但也没反对。到2019年复发时,他明确表示:“没有希望了,治到最后只会人财两空。”林英哭,露露也哭,女孩说“我想活”,林英一个人带她北上。

四川人刘莉花家也是一样的情况。儿子杰杰在重庆确诊白血病后,化疗效果一直不理想,夫妻俩最终在医生建议下带杰杰进行移植,但二十几天后,孩子爸爸“消失”了。

早在重庆时,他就想过要放弃,私下里和刘莉花说:“我问过了,这个病至少要几十万,我们哪里去弄这么多钱?”但最后还是拗不过刘莉花,一起到了燕郊。

一天,刘莉花正在照顾杰杰吃晚饭,微信上突然收到爱人发来的消息,很长一段,有四个“对不起”:对不起,对不起,这巨额的医疗费用压得我喘不过气,我没用,我受不了,我走了,可以的话就请你照顾好孩子和父母,感谢感谢,所以我只能选择离开,对不起,对不起。自己注意身体。

刘莉花蒙了,回复了五个问号,紧跟着一个红色感叹号跳出来——消息没发出去,她被拉黑了。

“一个家庭突然出现一个血液病患者,就像一列正常行驶的火车遭遇强行变轨,不单是病人自己,家属在最初都是‘蒙圈的’——有很多人一直被一个问题萦绕:十万人才有三四个白血病,为啥偏偏轮到我们家?”医院的工作人员卢军说,接下来,很多时候,家庭关系和人性都要面临考验。



护士照顾露露。恒达注册开户记者王双兴摄

根据《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》以及其他公开报道,儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元,骨髓移植费高达30万至100万元。


公益组织负责人孙映辉从2014年起开始接触病友们,帮病友筹款、筹物、解决大大小小琐碎事务。她回忆,在接触过的案例中,孩子生病后,妈妈在很多时候表现得更坚强。“有时候女人往往更有韧性,那种柔软的力量不是大家能想象到的。”


“拆东墙补西墙”


用生理盐水冲洗鼻腔、做雾化,然后喂药、打扫卫生,并在医生查房时沟通病情……忙完这些已经十点多了,林英披上外套出门,去为女儿准备午饭。

二手电动车是其他病友送的,看着旧但马力足,风呼呼地在耳边掠过,林英向前倾斜着身子,把车骑得飞快。这天,由于做护理耽搁了时间,林英决定到小区旁边恒达在线开户的菜市场买菜。以往,她都要去两公里外的行宫市场,那里的菜每斤要便宜5到7毛。

侧身挤到卖海鲜的摊位前,林英打算中午给女儿炖一条嘎鱼。老板捞出一条大小适中的,问她如何,林英弓着背看了一会儿,声音提高几度:“这条都不怎么动,是不是要死了?不行不行,换一条换一条!”

——移植后的白血病患者免疫力低,肠道尤其脆弱,饮食必须新鲜并且卫生。



林英在给女儿挑新鲜的鱼。恒达注册开户记者王双兴摄


转过身,到菜摊买了一棵白萝卜、一棵青笋,中午的食材便备齐了。林英风风火火地赶到家中,开始准备午饭。

为了保证卫生,露露的餐具要用清水洗一遍,再用矿泉水洗一遍,然后放到铁锅里蒸,起到消毒效果。左手盖上铁锅的锅盖,右手紧接着把大米下锅,最近露露的血糖偏高,给她吃的米饭需要先用水煮一遍。

煮米的间隙,鱼和菜已经冲洗并切好了。等餐具消毒完毕,换上高压锅蒸米饭,立刻空出一个灶位做菜。专门为露露准备的有机菜籽油下锅,倒入鱼片、白萝卜片和矿泉水,小火慢炖。等米饭蒸熟,便开始炒青笋,同一时间,菜板和刀具也完成了清洗。

所有程序无缝衔接,林英戏称,每天做饭都像打仗一样。

这天,林英的午饭是洋葱炒鸡块。平日里她很少吃荤菜,半只小鸡是昨天剩的,本来想和别人“拼鸡”,没拼成,只能买了一整只,露露吃了一半,到第二天,剩下的不能给白血病人吃,林英炒了炒,就着米饭吃了,算是给自己改善伙食。

露露生病以来,家里比以前更拮据了,除了女儿的吃喝和治疗费,其他方面能省就省。

和几年前刚发病时相比,如今林英可以给女儿申请精准扶贫了,报销比例从之前的百分之四五十增长到了现在的百分之八九十。



林英在抑菌罩里记录女儿当天的情况。恒达注册开户记者王双兴摄

不过,经过两次移植和治疗,大量药物进入露露体内,抗体越来越强,不仅内脏受到了损伤,许多药也失去了效果。在医生的建议下,露露需要同时服用一些进口药和外购药,它们价格昂贵,并且不在报销的范围内。

“前段时间,她吃了三个月安必素,最开始一盒8200元,到后面降到6700元。”林英回忆,“还有一种打病毒的药,5000多元一支;控制出血点要用的去纤苷,2000多元一支。”

对其他已经移植完出院的病人来说,每周两次的门诊和每月一次的骨穿检查,同样是无法报销的费用。

另一个让病友们头疼的是报销时间差,从医生写出院小结、上交发票等材料,到报销款到账,以前需要三个月之久,现在被缩短到了一个月出头。这几十天对和林英一样经济上捉襟见肘的妈妈们而言,需要不停地“拆东墙补西墙”。

在露露的病房里,床头柜上放着一个棕色封面的本子,正面翻开,记录着病人每天的身体指标,背面,则是密密麻麻的账单。

大多数借款来自病友,有的一两万,有的三五千,有的则是几百块,林英把借钱人的网名和金额逐一列在本子上,后面用小字标注着还款日期——借钱时明确告知哪天还钱,是林英一贯的原则。

还款日期也是经过缜密计算的,她需要综合花呗、借呗、信用卡等借款、还款的数额和期限,还要把握报销何时到账,同时要给露露留出充足的治疗费用。林英要做的,就是“来回填补窟窿”,曾经找亲友帮忙担保借来的10万元银行贷款和30万元私人贷款,数额一点点削减。

她尝试过筹款,第一次筹到了几万元,之后便越来越难了。

更多时候,“单亲妈妈”们没有多高的学历,更不懂流量和传播渠道,她们没时间也没能力把自家的悲惨故事讲述出来,很难指望在私力救济的汪洋里捞得一根稻草。

林英和其他几位“单亲妈妈”们都求助过筹款平台,希望对方帮忙“推上首页”——那意味着能被更多人看到,但多数时候吃了闭门羹:你家没有新闻点。

妈妈们开始感慨,越是有钱的人人脉越广,几天就能筹够几十万;越是病情轻微的病人越能受到某些基金会的青睐,很快可以渡过难关。而经济境况差、病情又复杂的,常常“越穷越苦”。只能继续拆东墙补西墙,把欠债的雪球继续往前推。

“只有经历过的人才能互相理解”


下午两三点,是林英难得的空闲。因为是周末,不需要带露露去做身体检查,小女孩躺在床上午休,林英关上门,到大厅里透透气。

四五个妈妈正坐在那闲聊,开场白大多是询问对方小孩的身体情况。

来自湖南的曹慧和林英一样,也是个“单亲妈妈”。女儿生病后,老公想要放弃治疗,她不同意,把孩子带来了燕郊,老公没有来,她打电话回去要钱,发现电话无法拨通了。

不仅被爱人拉黑,前不久,她在清理微信时发现,在广东打工时认识的、那位有七八年交情的好朋友也把自己拉黑了。

正说着,曹慧的一位老乡也加入了聊天队伍。盘点完自家的医疗开支,她开始给其他妈妈传授和亲友借钱的“秘诀”:人家要是问你“花了不少钱吧”,一定不要如实回答,你花了那么多,人家肯定担心借了还不上,要说“也没花多少”,人家才敢借……

林英如今基本已经断绝了和亲戚们的联系,每次打电话借钱,对方总要劝她放弃:那么多有钱人家都治不好白血病,咱们又没钱怎么可能治好;趁早把小孩带回来吧,免得最后人财两空;这个不在了,你还有其他小孩呢;一个女孩子,何必呢,就算治好了还不是要嫁出去,还不一定能把治病的钱赚回来……林英听不得这些话,渐渐便断了联络。

这样的交谈往往伴随着叹气和眼泪。后来,直到聊起一位妈妈给女儿织的新毛衣,气氛才算轻松起来。

下午三点多,闲聊的人开始散去,“单亲妈妈”们在并没有太多时间待在外面。

平时,为了帮病友们解决生活困难,同时也缓解压力,孙映辉也经常在爱心苗圃组织义卖、烘焙课堂、义务理发等活动。病友们更愿意出现在病友组成的圈子里,不用被同情,也不怕被歧视,在他们眼中,感同身受是不存在的,“只有经历过的人才能互相理解”。

1月2日下午,十余个病友聚到苗圃学做吐司面包。无论是样貌、打扮,还是口音、职业,在场的家长都千差万别。在一旁拍照的男人是一位老师,个子不高,讲话斯文;吵着喝奶茶的那个曾经在工地上班,他从内蒙古来;会做翻砂芋头的妈妈是潮汕人,扎着马尾,爱说爱笑;坐在一旁椅子上的女人务农出身,第一次离开故乡云南……他们来自天南海北,唯一的共同点把他们凝聚在一起:孩子得了白血病。

其间,大家有一搭没一搭地闲聊,有人开玩笑说,孙映辉煮的奶茶就靠冰糖糊弄人,家长们听闻,全都哈哈大笑。



1月2日,病友聚到苗圃学做吐司面包。恒达注册开户记者王双兴摄


陪孩子治疗白血病的家长,就像高三备考的学子,由于前途未卜,神经时刻紧绷,也更需要宣泄和释放,他们笑点极低,能敏锐地捕捉到一丝一毫的笑料,然后发泄般地,笑到前仰后合。

不过,相比而言压力更大的“单亲妈妈”们,很少有机会参加类似的活动,她们的时间大多被照顾孩子占据。

几个月前,为了方便优先发放爱心物资,孙映辉建了一个名为“坚强妈妈”的微信群,里面的20余位妈妈,全都是单亲妈妈或者老公在孩子生病后离家出走的“单亲妈妈”。逢年过节,为了活跃气氛,孙映辉会在各个微信群里发几个红包。其他群里,红包几乎会在几秒钟被抢完,唯独“坚强妈妈”群,有时过去一整天都还有剩余,“妈妈们都忙得脚朝天了,顾不上看手机。”

刘莉花最忙的时候,她恨不得自己有三头六臂。隔壁床的夫妻一个在病房里守着,一个在外面操持,而她则要一个人进进出出地忙。每次看到隔壁床的妻子空闲了刷抖音,坐在病房里笑,她就忍不住嫉妒:“为什么人家的老公都那么好?”

没有另一半可以并肩战斗,“单亲妈妈”们的压力和负面情绪只能攒在心里自己消化,扛不住的时候,林英会在孩子入睡后溜出去,绕着燕郊公园一圈一圈地跑。

曹慧心情不好的时候喜欢看短视频,尤其是东北夫妻耍贫嘴的搞笑片段,那些是她在婚姻生活中没有过的经历。

“满怀希望和信心负重前行”


晚上,收拾完餐具,林英开始给女儿洗衣服、做护理,冲洗鼻腔,用药水泡屁股,然后打好热水,给露露洗漱、擦澡。

很长的一段时间被用来消毒。门窗、墙壁,就连抑菌罩的每个角落都要擦。先用消毒片擦一遍,再用清水擦一遍,忙完这些,便眼看着十点钟了。

病房的角落里摆了一张单人折叠床,白天当椅子,夜里就是林英的床。她从柜子里掏出一张白被,平铺到折叠床上,对折,一半作床垫,一半作被子,又铺又盖,就是一夜。



“单亲妈妈”们在病房里睡觉的“床”。恒达注册开户记者王双兴摄


林英说,女儿生病的日子里,她每晚都不敢睡太沉,不知道露露什么时候不舒服,不知道她什么时候出状况,甚至不知道第二天是怎样的,更不知道这条路能走多远。她觉得,身体上的辛苦都算不上什么,最难熬的还是白血病背后巨大的不确定性。“护理很重要,钱很重要,医生的技术很重要,心态很重要……但是运气也很重要。”

这和另一位病友在朋友圈里写的如出一恒达在线登录辙:“这条路多漫长艰辛,只有亲自参与的人才能知道,多少人能顺利走到终点,谁都不知道。但是大家都满怀希望和信心负重前行,需要钱,需要体力,需要强大的心理建设,还需要无法强迫的运气。”

卢军说:“血液病患者经过各阶段的治疗(放化疗、免疫治疗联合药物治疗或者造血干细胞移植)之后,五年后还长期生存,理论上可以说是临床意义上的‘治愈’。当然,如今医学的技术水平还不能实现患者100%的长期生存,有些孩子在治疗中途就离去了,这是非常痛心和无奈的事情。”

因此,有人把白血病称为“不定时炸弹”。在过去几年,“爆炸”的例子并不少见。一个5岁小孩在移植后嘴馋忍不住吃了几颗腰果,没想到引发了肠胃炎,花了几十万才算渡过难关;一个出院回家的年轻人,几天前还在朋友圈里发自拍,几天后父母在病友群里说,孩子走了;一个已经治疗结束回学校上课的小孩,两年后突然高烧,送到医院,医生说:复发了……

刘莉花申请了法律援助,正在起诉离婚,她最近的困扰是关于社会回归。以前的精力全都放在孩子身上,如今杰杰出院了,她突然陷入迷茫:不知道自己是谁,不知道自己要做什么,不知道自己能做什么……

过去的日子里,已经很久没有人叫她们林英、曹慧、刘莉花,取而代之的是露露妈妈、婷婷妈妈和杰杰妈妈,身上所有社会属性都被淡化,或主动或被动地,成为别人眼中“为母则刚”的典范。

医生熊敏说,心理疏导和社会回归往往是医务工作者们鞭长莫及的,如今都是病人自发地互相安抚,也有教会人员扮演相应角色。他希望能够有一些社会工作者弥补这些方面的缺失,孙映辉也曾提起,很多病人和病人家属经历了一遭磨难,都有了或多或少的心理问题。

1月7日,林英在手机上翻看女儿最近一次检查结果:白细胞1.75(参考值3.5~9.5),红细胞2.88(参考值3.8~5.1),血小板6.30(参考值125~350)……



露露最近一次的检查结果。受访者供图


“都是靠药顶着,还是很危险啊。”林英说,她也不知道能走到哪一天,不知道会不会有奇迹,唯一确定的是坚持朝前走,不能放弃。“如果放弃了就再也没有回头路了;但是这样坚持一天算一天,说不定哪天她就熬出来了,说不定还有希望。”

露露的病房在九楼,推开门,床在右侧靠墙的位置,透明的抑菌罩像蚊帐一样将病床遮挡严实。因为移植后的病人免疫力极低,需要始终待在无菌的环境里,即便是上厕所,也只能把屁股伸到外面,头部依然留在抑菌罩里。


前不久,露露经历了肺部排异,新细胞和癌细胞在身体里对抗,小女孩的力气被吞噬掉,心情也极糟。

为了安慰女儿,林英想买一个礼物送给她。水彩笔不要,布娃娃不要,游戏机也不要,最后她把手机递给露露,让女儿自己挑。露露躺在病床上,最终下单了一个小激光笔。

最近,每到无聊的时候,她就坐在抑菌罩里,用激光笔的小红点穿过透明的塑料帘,照到自己没法摸到的、外面的墙壁上。

一天,露露侧卧在床上玩手机,林英去帮她量体温,女儿突然问:“妈妈,要是有一天我死了,你是哭还是笑啊?”

不知道如何回答,林英反问:“你希望我哭还是笑?”

“我希望你笑。”

“为什么呢?”

“哭多难看啊。”露露自己笑了起来。

(林英、卢军为化名)


文 恒达注册开户记者王双兴

编辑 陈晓舒校对 刘军


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